Новости от мамы Катюши и ее волонтеров
3.03.10
Катенька с родителями дома.Потихоньку гуляют,отдыхают.
Правда ее костный мозг работает только на 60%, поэтому малышка
должна особенно остерегаться инфекций. Да и устает она быстрее, чем ее
ровесники. Но эти заботы не так существенны по сравнению со страхом рецидива: нейробластома – это очень коварное заболевание. Большую
надежду катины родители возлагают на антирецидивную терапию антителами,
которая повысила бы катины шансы на окончательное выздоровление с
20-30% до 60-70%. Единственная клиника, которая проводит эту терапию (Memorial Sloan-Kettering
Cancer Center, Нью-Йорк), желает получить в качестве финансового залога 350 000 долларов.
Это очень большая сумма. Но, если задуматься – этими деньгами должен
быть оплачен последний необходимый шаг тяжелого, полного страхов и
надежд пути. И тогда становится понятно – как важно, чтобы этот шаг
все-таки был сделан. Пожалуйста, помогите Кате окончательно победить
болезнь!
18.01.10
Здравствуйте! Сегодня прошли УЗИ всех органов и лимфоузлов. Дотор
сказал ,что не видит очагов опухоли, лимфоузлы тоже в норме. Те,
увеличенные ,что были, остались, никуда не делись, но размеры их не
увеличились.
Так что, по результатам УЗИ прогресса заболевания не наблюдается. СЛАВА БОГУ!!!
2.12.09
Пишет мама Кати:
Здравствуйте! Мы отоспались после тяжелой дороги домой, Катюша
начала кушать, появились силы. Вчера и сегодня выходили погулять
немного. От детей сторонимся. Носим маску. Планируем к концу недели
сдать анализы крови. Так что, все у нас хорошо))))
Коляску так и не нашли пока. Я звоню в отдел, но ответ один и тот же - пока ничего не нашлось, звоните завтра.((((
27.11.09
От катиной мамы:
Здравствуйте, девочки!
Пишу рассказ о наших злоключениях))). Сейчас
уже вспоминаю без эмоций,но все это время была в таком нервном
напряжении, что просто представить невозможно! Живые вернулись и это главное, спасибо БОГУ!!!!!!
Из
Сингапура мы вылетели с часовым опозданием, ночью все было нормально.
Но утром началось что-то непонятное, при подлете в Стамбулу самолет
завис над морем и стал наматывать круги. Это было видно на телевизоре
каждого за сидениями. Люди стали переживать, спрашивали у стюардов, но
все молчали и пилот тоже. Или капитан, не знаю ,как правильно. Намотали
кругов 9, потом начали вообще летать над всей Турцией и приземлились в
Анталии. В конце-концов нам сообщили ,что все нормально ,чтобы мы не
волновалсь, но я предполагаю, что были какие-то неполадки,может шасси
не вышло, или еще какие-то, потому что мы натурально жгли топливо в
баках самолета((( Просидели в самолете в Анталии больше часа ,причем
где-то на запасном аэродроме, что-то с самолетом делали, службы
приезжали ,потом вылетели в Стамбул и опять покружили над морем, но
сели благополучно. В салоне люди тихо паниковали ,я ужасно волновалась,
я вообще самолетов боюсь ,а тут еще такое впридачу(((
Вобщем, на
рейс Стамбул-Донецк мы опоздали на полчаса. В самолете, на наше большое
счастье, находилась группа туристов из Бали до Донецка, мы к ним
примкнули, ои нам помогали носить вещи. У стойки информации был
нстояший штурм, толпа огромнейшая, все чего-то добивалсь, хорошо, что в
группе наших были здоровенные мужики, они пробились ,я тоже, и начали
переговоры с турками по замене нам билетов на другие рейсы до Донецка.
Хочу сказаь, это мое личное мнение, что служба в аэропорту просто
отстойная!!! Турки делаи вид, что они нас не понимают, хотя мы общались
на английском, женщина-служащая сказала нам, что рейсов до Донецк нет в
ближайшие 2 дня, и что мы сами должны думать ,как нам туда долететь ,а
она будет потом смотреть ,есть ли билеты((((. Я позвонила мужу, и мы в
роуминге и ужасных ценах за мобильные разговоры начали с ним выяснять,
куда можно полететь, чтобы в конце-концов долелеть домой. Он смотрел в
инете, звонил по авиакассам. Сошлись на мнении, что надо лететь в Киев,
оттуда до Донецка и он приедет нас забрать. А служащая-турчанка нам
этот вариант, как и другие, через Москву, через другие города, даже не
предложила. Единственное, что предложила, хотя долго клацала в компе,
это лететь в Молдову, а потом в Донецк  . Честно сказать, в Молдову лететь вообще не хотелось(((((
Мы
с нашими туристами посовещались еле-еле выбили билеты в Киев и Донецк
бесплатно. Дождалсь рейса, сели в самолет, а он не летит. И опять
началось что-то странное: регистрация и посадка окончена, все желающие
улететь уже сели. но еще полтора часа мы сидели в самолете ,а люди все
садились и садились ,и пока не осталось ни одного свободного места, мы
стояли!!!! как это вам? Я была просто в шоке ! Вылетели и прилетели в
Киев с большим опозданием, потом выяснилось, что в Донецке ужасный
туман и самолеты туда не летают. Мы сидели уже после регистрации в
маленьком помещении и ждали. Каждые полчаса нам объявляли, что рейс
задерживается на полчаса, а потом и объявлять перестали.... Потом
кто-то сказал нам из служащих ,что наши вещи вывезли из самолета и это
означает ,что рейс отменен. Глубокая ночь. Мы с чемоданами все сидим и
гадаем, что делать. Гостиница при аэропорту есть, но нам ее никто не
оплатил!!! Стоит она 890 гр. в сутки. Т.е. в 12 часов дня мы должны
либо доплатить еще 890 гр и остаться до вечера, т.к. билеты есть только
на дневные и вечерие рейсы, либо сидеть в аэропорту. Катюша была такая
вымученная, что надо было ехать либо в гостинцу ,либо снимать квартиру.
Нам повезло: таксист сказал ,что вместо гостиницы может предложить нам
квартиру за 450 гр. и до самого вчера. Конечно же,мы поехали в эту
квартиру, купили минимум продуктов и весь день отсыпались и кушали.
Катюша в самолетах ничего не ела, только пила молоко. Очень осунулась,
похудела и еле ходила. А тут еще смена климата и времени на -6
часов.... Вобщем, мы вылетели вчера вечерним рейсом в Донецк, прилетели
в тумане в Донецк, я все глаза проглядела, все волновалась ,как сядем в
таком тумане(((( Взлетная полоса показаась за минуту до приземления, я
уже молитвы читала, чтобы хотя бы на пузо сесть или уже как-нибудь((((
Потомо
очень долго и медленно в тумане ехали домой, муж нас забрал. Катюша
спала так крепко ,что ни грохот лифта, ни то, что я ее раздвала, не
нарушило ее сон. Но во сне она все время стонала.Хорошо, что не
заболела.
В Стамбуле потеряли нашу коляску(((( И вообще что-то
странное сделали с нашими бирками на получение багажа. Когда мы не
успели на наш рейс в Стамбуле, то бирки переклеивали ,и по прилету в
Киев , когда наша коляска не показалась на транспортере, я узнавала в
отделе пропавших вещей ,что надо делать. Работница отдела наала сверять
бирки на чемодане и талончики, приклеенные на билете, номера багажа не
совпадали. Только фамилии(((( Хорошо, хоть чемодан пришел. А вот
коляску не нашли до сих пор. Даже если и найдут, то мне надо ехать за
ней в Киев, а билеты туда-обратно будут стоить ,как новая коляска. А
она нам нужна, Катя в Сингапуре постянно температурила, была вяленькой
и всегда ездила коляске или на руках. А от общаги до больницы можно в
быстром темпе дойти пешком за 20 минут. Коляска просто необходима! Что
теперь делать ,просто не знаю, турецкие авиалинии не доставляют багаж
дальше Киева.
Вобщем, я разочарована турецкимси авиалиниями, то, что
самолет кружил над Турцией, это не их вина, конечно же, но отношение,
нежелание помочь с билетами, не оплаченная гостиница, потря коляски...
Это уже слишком!
Катюша 2 дня с лишним не кушала, устала так, что
ночью в съемной квартите разговаривала и бредила сама во сне. Сил у нее
вообще не было, она отекла почему-то утром, круги черные под глазами и
еле ходила. И хныкала. Вобщем, весело нам было.
Но, самое главное ,что она в ремиссии, что живые добрались и все хорошо!!! Отоспимся, отъедимся и опять в бой 
Вот такие наши злоключения. Спасибо за то ,что вы с нами, что переживаете за Катюшку! Все будет хорошо!!!
20.11.09Новости с "Материнства"
"Девочки, здравствуйте!
Новости и правда, отличные, биопсия показала, что у Катюши костный мозг
чист!!! Я просто счастлива!!! Доктор сказал, что сначала, на стеклах,
были найдены скопления непонятных клеток, которые не могли определить.
Поэтому доктор не делал выводы, отдал на проверку в другую лабораторию.
Доктор с самого начала взял анализ на стекла и просто кусочки костного
мозга толстой иглой. И вот эти кусочки проверяли 2 раза, проверка
показала, что в них нет клеток нейробластомы и других плохих клеток.
Может я написала сумбурно, но я так поняла))) У Катюши подтверждена ремиссия, на данный момент у нее все чистенько.
Также, сегодня мы с доктором смотрели Катины ножки. У нее одна ножка
очень иксиком ,вторая, вроде, нормальная. Доктор отправил нас на
рентген, мы сделали, и ждем результат. Если есть изменения в суставах
или костях, то будем принимать меры.
Вот такие у нас новости. У меня просто камень с плеч, СЛАВА БОГУ!!!!!!
СПАСИБО ЗА ВАШИ МОЛИТВЫ!!!!!
Здравствуйте, девочки! сегодня ходили на конс. к хирургу-ортопеду. он
внимательно просмотрел снимки ножек, сказал, что у Катюши врожденная
патология ножек (склонность к иксику), но болезнь справоцировала это, и
на одной ножке кость стала расти неравномерно и пошло сильное
искривление, получается, что одна ножка сильнее искривлена книзу, такой
неравномерный икс... Доктор посоветовал нам как можно раньше заняться
этой проблемой. нужно вживить в ножку Катюши маленькую железку на
болтиках, которая будет регулировать и корректировать рост кости,
сдерживать его в том месте, где она активно растет и тем самым
исправлять ножку. Исправление займет 2 года. Но... Самое неприятное во
всей этой истории, что стоит такая операция 5 тысяч евро((( Мы пока
отказались от этой процедуры, сослались на то, что нет денег и на то,
что Катюша только вошла времиссию, чтобы не дай Бог, ничего не
повредить ,поковырявшись в кости. Хотя, тут медицина на таком уровне,
что ничего не расковыряют, но все же, я боюсь, вдруг этими
манипуляциями справоцируем рецидив? Вобщем, доктор - ортопед дал нам
рекомендации, а мы будем думать, как выйти и этой ситуации, дорого,
однако!((( По мнению этого врача, проблема с ножками не уйдет, а будет
со временем усугубляться, ножка будет и дальше искривляться, потом
появятся проблемы в суставах... Мы, конечно, до этого доводить не
будем, что-то придумаем, может в Киеве или Москве такую проблему лечат
за меньшие деньги.
Мы с Катюшей стараемся как можно больше времени проводить на улице,
постоянно гуляем, даже когда идет дождь, сидим где-то под крышей и
просто дышим воздухом и играемся. Завтра хочу сделать Катюше сюрприз:
повести ее на детские аттракционы в один магазин. Мы уже были там в
прошлый наш приезд, Катюша была в неописуемом восторге! Хочу поздравить
ее таким образом с прошедшим днем рождения)))
Скоро вылетаем домой. В понедельник. Катюша скучает за папой, ждет от
него подарков, заказала посудку. Она это всем заказывает, наверное,
очень хочет))) Спит она до сих пор с надувным котом, которого подарил
доктор Ли, он большой и пищит, но Катя его упорно ложит около себя,
ночью задевает его и тот пищит, приходится мне его потихоньку убирать.
Вот такие наши новости. До сих пор не могу поверить, что у Кати все
хорошо и нет клеток нейробластомы!!! Я так переживала, слава Богу!!!
28.10.09 Пишет мама Кати
Напишу пару строк о Катюшином здоровье, пока она заснула.
У Катюши
ОРВИ. Сегодня вызывали врача, он подтвердил мои опасения. Но так ,как у
нее нет иммунитета после ТКМ, врач сразу назначил ей антибиотики, много
других лекарств, промывание носа, обрабатывание рта и тд. И если Кате
не станет лучше ,не спадет высокая температура ,то ее могут
госпитализировать. я пока попробую сама справиться, подлечить ее, в
больнице палаты на 4-х и на 6 человек и все детки так же болеют... А у
Кати же и все приввки стерты после лечения, а вдруг там подцепит еще и
другую болезнь ,помимо ОРВИ... ВОбщем, мы решили пока дома лечиться и
врач будет наблюдать ее.
Комбинезон я еще не купила))) Девочки
проговорились ,да, я действительно искала подходящий ,но не купила еще
,цены кусаются(((( Термокомбинезон Катюше не подойдет она не активная
еще ,восновном тихо ходит. Иногда немного пробежит ,но устает. Так что
я ищу ей на холофайбере, теплый ,но удобный и легкий. Облазила все
детские интернет-магазины, но те модели,которые понравились и цена
нормальная, - их нет в наличии. Вот такие дела.
9.10.09 Новости от мамы Кати от 7.10.09
Здравствуйте, хочу написать пару слов о Катюше.
Мы завтра ложимся в
гематологическое отделение. Доктор Ли прислал мне письмо и написал ,что
надо сделать ,чтобы поднять Катюше анализы и проверить на всякий случай
ее костный мозг. Катюша в последнее время стала себя хуже чувствовать,
постоянно уставшая, плохо ест, не бегает и не прыгает ,а еле ходит. Я
написала письмо доктору ,очень волнуюсь. Он считает что костный мозг
плохо работает, надо провести переливаине крови, прокапать
иммуноглобулин. А еще ужасный стоматит опять мучает Катю, ротик распух
,кушать не может.
Дело осложняется тем, что у наших местных
докторов свое видение проблемы и они не хотят лечить Катю по письму
доктора Ли... По их мнению, с Катей все нормально, но доктор Ли
считает, что Кате нужны эти переливания, что костный мозг пока не
справляется. Короче я пока уговорила доктора на переливание крови и
обследвание (анализы крови, УЗИ и т.д.) Думаю, что уговорю и на все
остальное.
А анализ костного мозга придется ехать делать в Москву
или Питер. Нам нужен качественный анализ,чтобы потом не было мучительно
больно..
Помолитесь за Катюшу ,чтобы все обследование показало ложную тревогу!!!!
29.09.09
Новые фото Катюши:
http://helpthem.ucoz.ua/photo/50-0-227
http://helpthem.ucoz.ua/photo/fotografija_1/50-0-228
http://helpthem.ucoz.ua/photo/fotografija_1/50-0-229
Мама Кати сейчас занимается поиском клиники,где Катюше смогли бы провести хорошее противорецидивное лечение.
22.09.09 От мамы Катюши: Здравствуйт всем! Мы сегодня были с Катюшей на причастии, а до этого
ездили сдавать анализы крови. Пока они держатся на нижнй границе, по
Катюше видно, она бледная но все впереди. Пока еще костный мозг не
полностью заработал.
В церкви Катюша отстояла службу, съела просфорку,потом попросила еще одну ,а потом и еще))) Понравилась.
Мы начали изучать алфавит заново, считать дальше 20-ти и просто занимаемся, развиваемся и наверстываем упущенное.
И ищем варианты противорецидивной терапии.
10.09.09 Новости от мамы Кати: мы сегодня с доктором как раз опять обсуждали антирецидивную терапию
антителами 3F8. Доктор сказал, что Катюше она бы подошла, в качестве
хорошего продолжения и окончания борьбы c нейробластомой. Обсуждали с
ним и другие антитела - ch 14.18. Доктор сказал ,что они находятся в
фазе исследоваиня, пока еще не применяются на детях. Пока самый
оптимальный вариант для Кати - пройти антирецидивную терапию
моноклональными антиелами 3F8, по его мнению. Это значительно повысит
шанс выжить без рецидива.
Одна звоздка, очень и очень дорого.
А
пока Катюша принимает роаккутан по схеме, расписанной доктором
,антибиотик, гормоны и витамины. Вот и вся наша терапия на данный
момент.
28.08.09 От Мамы Кати замечательные новости!
Здравствуйте всем!
Хочу поделиться последними хорошими новостями! Сегодня наконец-то у нас
была консультация, наша переводчица Ася вернулась из командировки. Я
очень ее ждала, потому что мы сделали контрольное обследование - ПЭТ
скан, и договорилиь с доктором ,что обсуждать будем, когда будет
переводчик, чтобы я все нормально поняла.
Сегодня доктор объявил нам, что у Катюши полная ремиссия!!!!! Сказать,
что я рада, не сказать ничего!!!! Но! ДАВАЙТЕ ПОКА СИЛЬНО НЕ
РАДОВАТЬСЯ, А НАОБОРОТ, УДВОИМ СВОИ СИЛЫ В МОЛИТВЕ, БУДЕМ ПРОСИТЬ
ГОСПОДА НАШЕГО, ЧТОБЫ РЕМИССИЯ ПРЕВРАТИЛАСЬ В ИСЦЕЛЕНИЕ!
Я не пессимистка, а реалистка. Нейробластома очень коварная штука,
бывает, что.... Но об этом я не думаю, я знаю, что пока Боженька с
нами, пока Он держит Катюшину ручку в своей руке (я верю, что это
так!), с ней ничего плохого не случится! Давайте молиться, чтобы Бог
вывел Катюшу из болезни и повел по пути исцеления и она наконец-то
выздоровела!
Знаете, когда доктор говорил о ремиссии, его лицо не выражало ни
радости, ни озабоченности - только констатация фактов. Я снача
обиделась даже, подумала, что ему все равно, здорова ли Катюша, а потом
поняла, что объявить о ремиссии - полдела, самое главное - добиться
стойкого результата. Поэтому доктор не радуется преждевременно, знает
,что тихонько радоваться нужно начинать только после 2 - х прожитых без
нейробластомы лет....
Я так благодарна нашему доктору, что словами этого не описать! Он нам
всем подарил шанс, шанс на то, чтобы навсегда забыть ужасы химий и
боли... Давайте молиться и молиться, чтобы наша малышка-Катюшка был с
этого дня здорова! Здорова навсегда!!!
На следующей неделе наша последняя консультация, после этого можно ехать домой.
25.08.09 От мамы Кати:
Здавствуйте!
Катюша продолжает процесс реабилитации после ТКМ, в среду идем на
консультацию ,сдадим анализы. Катюша опять побледнела, губки побелели.
Восстановление идет медленно, но мы не спешим, главное ,чтобы все было
хорошо!
19.08.09 Новые фотографии Кати:
http://helpthem.ucoz.ua/photo/50-0-188
http://helpthem.ucoz.ua/photo/50-0-189
http://helpthem.ucoz.ua/photo/50-0-190
http://helpthem.ucoz.ua/photo/50-0-191
http://helpthem.ucoz.ua/photo/50-0-192
18.08.09 Анализы наши ТТТ!!!!! Стоят на месте!!!!! Гемоглобин немного упал, но это ничего, ждем, чтобы нормализовался.
Доктор
дал мне рецепт роаккутана на год и еще одного антибиотика, тоже пить
Кате надо год. Мы договорились с фондом АдВита, что они нам на все
собранные денюшки для Катюши, купят и передадут лекарства прямо в
Украину. Я очень рада, что так будет, Катюше лекарства очень нужны!16.08.09 Девочки ,сегодня наш рацион еще немного расширился)))
Катюша
попросила сегодня сосисок!!! Уже несколько месяцев она их на дух не
переносила, они ей пахли отвратительно ,а сегодня из магазина везла их
под боком в коляске, всю дорогу незаметно пыталась продырявить дырочку
и вытащить хоть одну сосисочку, а за весь день съела 6 штук! Ела их на
обед, полудник и ужин)))
Я просто счастлива, сосиски тут очень вкусные, из натурального мяса, пускай кушает!15.08.09Сегодня утром опять ходили на горку ,Катюша бегала там ,как заводная.
Там мягкое покрытие на полу, она падает и не ушибается, а на асфальт
раз упала, коленки все свезла и плакала всю дорогу домой.
13.08.09 Сегодня доктор надарил Катюше сладеньких подарочков и еще ей перепали
браслетики, которые светятся ночью. Катя прибежала домой ,закрылась в
туалете и там долго ими любовалась.
12.08.09 У Катюши долгое время было плохое настроение, она ни с кем не общалась
по телефону, даже с мужем. Он очень скучает и хочет поговорить, но она
отказывалась. А после парка разговорилась и рассказывала долго, как она
гуляла и что черепахи не вышли.
Сегодня Катюша со мной котлетки
лепила ,я постоянно свежие готовлю, и говорила, что они похожи на
слоникв )) Такие же толстые и большие)))
Затра идем оптяь на консультацию и сдаем анализы.
Хоть бы тромбоциты поднялись, хоть немнооооожечко! А то опять на нитку((( 11.08.09 Девочки, вчера сил не было написать новости, мы с Катюшей ездили на
прогулку, впервые за все эт время она очень попросила меня поехать
посмотреть на черепашек. Ну как я могла отказаться? В Сингапуре есть 2
парка, они расположены рядом: Китайский и Японский. Далековато от дома,
но чего не сделаешь ,чтобы ребенок порадовался! Тем более ,что там
большой пруд с черепахами и они выползают прямо к ногам.
Мы
поехали вечером, Катюше оченьпонравилось! И на японской половине было
хорошо, и на китайской красотища! Катруся щебетала весь вечер, а там
еще маленький детский парк внутри со скульптурами в виде зверушек,
Катруся все потрогала, всех живонтых назвала правильно, бегала вокруг
них
К черепахам мы пришли уже поздно, начинало смеркаться и они не выплыли  Катюша их звала-звала, кидала им печенье и хлеб, но они спать уплыли...
Но
даже без черепах ,у Кати было отличное настроение, она приехала домой
возбужденная, веселая, рассказывала мужу про парк, веселилсь и
смеялась. Я тоже отдохнула душой. Там очень тихо, малолюдно и зелено и
нет собачьих какашек, Катя спокойно бегала по траве. 
Сегодня
были на консультации у доктора, сдали анализ крови, тромбоциты опять
упали. Если до четверга не поднимуться хоть немного, опять засядем на
ниточку и на переливаине. ООООО, опять Катю расстраивать! 
На
роакутан у Катюши началась маленькая аллергия: все лицо стало красным,
как от ожога на солнце и температура так и держится. Доктор сказал ,что
такое бывает, у нас начинается недельный перерыв, посмотрим на Катюшино
состояние, должно нормальзоваться.
Кушать Катюша стала лучше, уже котлетки зауважала!
9.08.09 Сегодня у нас опять температура, я даже спрашивала через переводчика у
Нелли ,медсестры доктора, что нам делать. Готовилась в больницу. Но
Нелли сказала дать панадол и подождать. Если не будет расти
температура, что можно не ложиться в больницу. А вот если опять
выростет, тогда...
Сейчас наш ангелочек уже спит, пока лобик
прохладный. Дожить бы без осложнений до вторника, а там может опять
укол для лейкоцитов сделаем. Наверное опять они упали
8.08.09 Перелили вчера кровь. Катя ужасно плакала! Истерика прямо была ,как
больницу увидела. Такая безысходность в глазах. И боль. Я обещала
больше не ходить на нитку и обманула. Она такими глазами на меня
смотрела...
Я чувствовала себя каким-то монстром.
6.08.09 Дневной стационар нам завтра все таки светит... Гемоглобин ужасный -
61, лейкоциты попадали, отсюда и темпеатура. Будем делать переливание и
укол для стимуляции лейкоцитов. Лекарства новые доктор пока не назначил
,сказал, что температура пока в норме держится. Такое допустимо.
4.08.09 Сегодня перелили тромбоциты, Катюша всю дорогу причитала ,не хотела
идти в больницу ,а как только переступили порог госпиталя, начала
рыдать и плакала 2 часа без остановки. Уже устала реветь ,а все не
успокаивалась и никто не мог ее успокоить, так хотела, бедненькая,
домой... Как только переливание закончилось и вынули иглу, сразу
прекратила плакать, схватила все свои вещички и стала проситься домой.
Дома уснула так сильно, что я не могла ее разбудить. Устала и
намучалась, мне так ее жалко! А анализы неважные, гемоглобин упал
сильно, доктор решил подождать 2 дня ,если не будет сам расти, то в
пятницу будем перливать эр.массу. А я пообещала Катюше больше никаких
ниточек... 
На
счет ножек и плоскостопия тоже поговорили ,я сказала ,что Катюша
жалуется на боль в ступнях, показала ножки иксиком, доктор сказал пока
не ходить к ортопеду, по его мнению, мышцы атрофировались за месяцы
сидения на химии, нужно дать им развиться, сказал играть с Катей в
футбол, крутить педали велосипеда, палочку перекатывать стунями и
делать массажики. Должно нормализоваться. А ножки иксиком у Катюши
вроде бы от того ,что ступни ставит неправильно, неуверенно после
долгих сидений в палате на кровати. Если через месяц не пойдет на
улучшение, то пойдем к ортопеду, возможно будем ножки исправлять. Я
немного успокоилась, буду заниматься ножками, пока не поздно.
С сегоняшнего дня начинаем пить роаккутан. Купили капсулы, одна упаковка расчитана на 2 недели и стоит 177 долларов!
А пить нужно целый год!!! Я в шоке, а что делать ,это лекарство
помогает созревать раковым клеткам ,если они еще остались ,и тогда они
перестают делиться и разростаться в опухоль...
3.08.09 От мамы Кати: Завтра идем на переливаине тромбов, я хочу настоять на том, чтобы
доктор записал нас на прием к хорошему детскому ортопеду. Катюша
жалуется на боль в ступнях ,когда долго ходит. А ступни явно стоят ,как
у людей ,с плоскостопием. Нужно ,пока не поздно ,что-то делать, может
обувь специальную начинать носить, а потом массажи ,когда доктор
разрешит. Я очень переживаю ,ладно, с той эстетикой, но если ножки
болят от неправильного положения ступней, это плохо.
31.07.09
От мамы Кати:
Мы сегодня сделали переливаине тромбов, упали опять. В целом, анализы
неплохие, доктор говорит, что процесс востановления идет ,но медленно.
Катюша очень худая, мне даее кажется, что ножки стали очень кривыми.
Доктор сегодня посмотрел их ,сказал ,что это оттого,что химия была
долгая и тяжелая, може и кости немного деформировлись , посмотрим,
главное хорошо Катюше кушать и наростить мышечную массу. Ели, когда
Катя станет номальным пухленьким ребеночком, ножки не исправятся, за
счет мышц, тогда будет что-то думать. И рост Катюши остановился совсем.
Доктор говорит ,что год еще Катруся не будет рости ,а потом должна, но
опять таки, химия могла повлиять на гормон роста.
Это пока
второстепенное, главное, что Катя прошла ТКМ, теперь надо все силы
приложить на ее восстановление и молиться, чтобы ПЭТ скан показал
отличные результаты!
Молюсь и верю...
28.07.09 Катю вчера выписали из больницы домой! Она целый день бегает по
квартире довольная, начала кушать. У Алины пока нет интернета, поэтому
она не может написать новости.
23.07.09 От мамы Кати:Мы под хорошим наблюдением, домой не торопимся, всему свое время.
Сегодня опять тромбоциты переливали, лейкоциты уже нормальные, 3, скоро
прекратим их стимулировать и посмотрим на результат.
Катюша чувствет
себя нормально, начала немного кушать. Но от долгого бездействия
желудка и кишечника, началась диарея, доктор говорит, что пока
наладится все, пройдет какое-то время. Пока Катюша кушает все
диетическое и свежеприготовленное.
22.07.09 У нас сегодня сумасшедший дом! У Кати настоение было просто ужасным,
весь день хныкала, а потом я решила ее искупать и тут началось! Она не
хотела, начала вырываться, хотя всегда с удовольствие ходит, отклеился
пластырь, который держал илгу в порте и ила от Катюшиных выворотов
выпала. Хорошо, что медсестры были рядом, хотели помочь мне ее
искупать, они сразу зажали ранку и вызвли доктора. Доктор прилетел
буквально через 5 минут, хотя его в больнице не было. Начались
мытарства по установке новой иглы. А мы всегда, перед тем, как
поставить новую, обезбаливаем это место специальным кремом, а сегодня
нельзя было, т.к. ранка, и некогда, лекарства капали, мы 3 раза тыкали
иглу в Катю, она не давалась, выворачивалась, больно было. Доктор,
бедный, устал, Катя орет, вырывается, красная. Еле поставили. Так после
этого доктор еще и прощение просил за беспокойство, хотя я должна была
- не углядела.
Делали сегодня переливание тромбоцитов опять, они
упорно стоят на отметке 9. Доктор планирует выписать нас в понедельник,
если Бог даст. Катюша чувствует себя хорошо, сегодня докор разрешил ей
покушать манной кашки, она съела несколько ложек и наелась. Будем
растягивать желудок, потихоньку. Температура спала, антибиотики
уменьшили. Теперь вся надежда на новые клетки костного мозга, как
только они заработают в полную силу, то и тромбы начнут подниматься.
21.07.09 От мамы Кати:Сегодня лейкоциты еще на немного поднялись, а тромбы и эритроциты,
наоборот, очень упали. Днем будем делать сразу 2 переливания, день
сложный. Все движется по плану доктора, я жду и молюсь. Бог даст, скоро дома будем, а я там год не была... 20.07.09 Хочу поделиться хорошими новостями - наши анализы поползли вверх!!!
Наконец-то!!! Вчера начали немножечко расти нейтрофилы (точно не знаю,
но как я поняла, это новые клетки костного мозга) и лейкоциты. Сегодня
уже показатель выше, ростут уверенно! Доктор говорит, что если рост
будет таким же, то нас смогут выписать в пятницу-субботу, если, конечно
же, показатели тромбоцитов и гемоглобина будет тоже нормальными. Пока,
несмотря на рост лейкоцитов, у Катюши слабая температура есть, она
вяленькая, тромбоциты продолжаем переливать. Завтра будем переливать
еще и эр.массу. Но это все мелочи по сравнению с тем, что начался
прогрес!!! Я так рада!!! Вы все молились за Катюшу, верили, Катюша
боролась и вот результат - все налаживается! Я не буду спешить с
выпиской, если Катюша к выходным будет еще слаба, то мы подождем, я
больше всего боюсь осложнений, все-таки палата в больнице чистая, все
стерильное, а дома, как ни крути, такой чистоты не добьешься... Давайте продолжать молиться за Катюшу, она должна победить!!!! 18.07.09 У нас новостей особо никаких - анализы на нуле, доктор говорит о том,
что Катюша перенесла очень много химий поэтому костный мозг слабо
воссанавливается. Мы ждем! Переливания делаем, антибиотики продолжаем и с температурой боремся. Спасибо всем за поддержку и молитвы! Поступления: Почтовые переводы -2530 грн, один из них из Москвы
в переводе на грн 703,23 , много и по 30 грн, и по 50, и по 100, Дима
переводы не переписал, а на почте бумажки забрали. Приватбанк: 08.07.2009 – 500,00 ПЕРЕВОД 08.07.2009 – 100,00 ВИННИЦКИЙ ФИЛИАЛ, ОТДЕЛЕНИЕ "ВИШЕНКА" 08.07.2009 – 154,00 ЛУГАНСКИЙ ФИЛИАЛ, ОТДЕЛЕНИЕ "MIDDLE-OFFICE" 08.07.2009 – 99,50 ПЕРЕВОД 09.07.2009 – 50,00 ГОЛОВНОЕ ЯЛТИНСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ КРУ ПРИВАТБАНКА 09.07.2009 – 1000,00 ПЕЧЕРСКИЙ ФИЛИАЛ, ТРОЕЩИНСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ 09.07.2009 – 499,50 ПЕРЕВОД 09.07.2009 – 0,50 ПЕРЕВОД 10.07.2009 – 400,00 ФИЛИАЛ "КРЫМСКОЕ РУ",ОТДЕЛЕНИЕ N 38 10.07.2009 – 100,00 ЗАПАДНОЕ ГРУ, ЛЬВОВСКОЕ Г.ОТД.№18 (УЛ.ЗЕЛЕНАЯ) 10.07.2009 – 30,00 ПЕРЕВОД 10.07.2009 – 200,00 ДОБРЫНЯ Л. Г. ПОПОЛНЕНИЕ КАРТОЧКИ 10.07.2009 – 199,50 ПЕРЕВОД 10.07.2009 – 220,00 ФИЛИАЛ "РАСЧЕТНЫЙ ЦЕНТР", ОТДЕЛЕНИЕ N 17 11.07.2009 – 300,00 ФИЛИАЛ "РАСЧЕТНЫЙ ЦЕНТР", ОТДЕЛЕНИЕ "БРАТИСЛАВА" 11.07.2009 – 594,00 ПЕРЕВОД 13.07.2009 – 100,00 ПОЛТАВСКОЕ ГРУ, ЛУБЕНСКОЕ N 2 ОТДЕЛЕНИЕ 13.07.2009 – 49,50 ПЕРЕВОД 13.07.2009 – 100,00 ФИЛИАЛ "РАСЧЕТНЫЙ ЦЕНТР", ЦЕНТРАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ 13.07.2009 – 50,00 ФИЛИАЛ "ЗАПОРОЖСКОЕ РУ", ЗАВОДСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ 13.07.2009 – 50,00 ДОНЕЦКИЙ ФИЛИАЛ, ОТДЕЛЕНИЕ "ГОРНЯЦКОЕ" 13.07.2009 – 300,00 ПЕРЕВОД, КИЕВ, УЛ.ТИМОШЕНКО, 29, ОТДЕЛЕНИЕ №1 14.07.2009 – 40,00 ЮЖНОЕ ГРУ, ОТДЕЛЕНИЕ В Г. АНАНЬЕВ Яндекс: 14.07.2009 13:15 350,00 руб. Интернет-банк «Альфа-Клик», пополнение 14.07.2009 13:42 92,61 руб. е-порт, пополнение 14.07.2009 14:38 944,83 руб. е-порт, пополнение 15.07.2009 18:20 1235,00 руб. Элекснет, пополнение 16.07.2009 02:39 115,42 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька 16.07.2009 20:20 93,60 руб. е-порт, пополнение 16.07.2009 22:42 119,40 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька спасибо!  ------------------------------ PayPal 12.07.2009 - $15 Наталия Горн (передала для Катюши Наталия Толмачева (Гончарова)) 14.07.2009 - $10 Александр Проценко Вебмани: 11.07.2009 - 2.00$ 08.07.2009 - 10.00$ 11.07.2009 - 9.50 гр. 08.07.2009 - 37.00 гр. 08.07.2009 - 40.00 руб. Сбербанк: 29.06.2009 - 3000,00 01.07.2009 - 20000,00 01.07.2009 - 10000,00 02.07.2009 - 800,00 03.07.2009 - 990,00 03.07.2009 - 3000,00 06.07.2009 - 500,00 07.07.2009 - 750,00 07.07.2009 - 1000,00 08.07.2009 - 100,00 08.07.2009 - 500,00 08.07.2009 - 700,00 08.07.2009 - 1500,00 09.07.2009 - 1000,00 09.07.2009 - 3000,00 10.07.2009 - 500,00 БОЛЬШОЕ СПАСИБО!!! 16.07.09 У нас пока нет радостных новостей, сегодня анализы опять - 0...
Переливали опять тромбы, они такие низкие, что у Катюши лопнула
слизистая губ внутри рта, начало кровить и не проходило весь день,
слюна была с кровью постоянно, доктор назначил кровоостаналивающие
препараты, только к вечеру кровь прекратила течь. Катюша
измученная, постоянно плачет, а тут еще давление сильное поднялось -
было 140/90 вместо 90/60. Да к тому же, постоянно в вену что-то вливают
- то антибиотики, то обезбаливающие, то антигистаминные.. я даже со
счета сбиваюсь - сролько всего льют ей, бедной, а она, ничего, терпит!
Катя продолжает отказываться от еды, водим ей питание в вену. Вобщем, пока прогресса нет, но я ожидаю его со дня на день, уже скоро мы заставим аназизы подняться!!! Сегодня
Катюше подарили детскую помаду, у нее после химии начали шелушиться
губы. Как она обрадовалась этой помадке! Красила губы мне и себе,
ложила помаду под подушку, чтобы никто не забрал и сияла от счастья!
Теперь главное, чтобы она ее не сьела, как ела до этого все детские
помады, которые я ей покупала Вот и все наши новости, пока терпим и ждем! 14.07.09 Сегодня у нас трудный день. С 6 утра уже начали переливания крови :
вначале перелили тромбоциты, потом серия атибитиотиков и обезбаливающих
препаратов (как обычно, Катя получает такой коктейль несколько раз в
день), дальше начали переливание эр.массы. Продолжаем бороться с
температурой, никак не спадает, но это из-за анализов. Доктор
решил поменять иглу в порте, так как она стоит уже неделю, а больше
нельзя. Поставили новую иглу, а так как тромбы у Катюши почти на нуле,
началось кровотечение. Не сильное, но постоянно из-под пластыря,
который фиксирует иглу, сочилась кровь. Думали, что поможет
кровеостанавливающие препараты, делали уколы, но кровь все равно течет.
Доктор принял решение вынуть иглу из порта и поставить катетер на ручку
на пару дней, пока место, где постоянно стоит игла, не затянется и не
отдохнет. Вечером у нас очередная порция тромбоцитов, их нужно поднять,
поэтому вливать их будут сегодня 2 раза в день... Для Катюши это
означает дополнительные слезы, убрать иглу - это болезненное занятие, а
еще поставить катетер на ручку- тоже неприятное, хотя перед этим на
руку мажут обезбаливающий крем, однако немножко боль при манипуляции
ощущается 
И самое главное, что Катюша сегодня ночью останется без еды! По начам
ей в порт вливают спец. питательный раствор,она потом весь день не
голодная. А в катетер на руке это расствор не вливают, вена должна быть
центральная. Что поделать, если кровотечение грозит осложнениями, то
потерпим, поголодаем немного. Кажый день обсуждаем состояние Катюши,
пока доктор говорит, что процесс восстановления идет очень медленно.
Доктор стимулирует выработку лейкоцитов уколами, но они упрямо стоят на
нуле... Из-за того, что анализы на нуле - не проходит стоматит,
организм не может бороться. Такое нехорошее состояние у Катюши будет
еще несколько дней, это самые критические дни, возможность подхватить
инфекцию, в том числе и внутреннюю - очень высока! Я продолжаю
верить и молиться, все пройдет! Только сегодня уже совсем нервы сдали,
позволила себе слабину - рассплакалась. Но Катюше я свои эмоции не
показываю, она должна меня видеть спокойной и уверенной в победе. А как
это трудно, сохранять самообладание, когда хочется выть во весь голос и
спрятаться у кого-то на груди и просто выплакаться.... Когда накатывает
такое, говорю себе, что вернусь домой, тогда и буду плакать, а сейчас,
как на войне, некогда нюни распускать,нужно идти вперед, несмотря на
трудности! Вот, выговорилась и легче стало. СПАСИБО ВСЕМ ЗА ПОДДЕРЖКУ В ТАКОЙ МОМЕНТ, БЕЗ ВАС Я БЫ НЕ ВЫДЕРЖАЛА! 13.07.09 Добрый день! У нас все по-старому: ужасный стоматит с болью, анализы
на нуле, бесконечные переливания крови, плохое самочувствие Катюши и
ОЖИДАНИЕ... Катюша устала от боли, ей опять повысили дозу
обезбаливания, после этого она хоть пару слов мне сказала. А так,
вообще молчала рот раздулся сильно, лежала безучастная вчера и
позавчера и ничего не хотела, ни мультики смотреть, ни играть, даже на
ручки не просилась... Ничего, это временные трудности, зато по возвращению домой Катюшу будет ждать праздник подарков 11.07.09 Здравствуйте всем! Большое спасибо за моральную поддержку всем вам, нам очень тяжело сейчас!... И
спасибо всем, кто откликнулся, не прошел мимо, благодаря вашим
пожертвованиям Катюша лечится в хорошей клинике и имеет шанс выжить! Мы
продолжаем бороться. Сегодня как и вчера, Катюша сильно температурит,
стомамит такой же ужасный, весь ротик опух, красный, она даже со мной
не разговаривает... Сегодня утром Катюша проснулась, даже не
улыбнулась. Я сразу поняла что ей похо, болит ротик, она всю ночь
хныкала. Доктор решил увеличить дозу обезбаливающего. Очень жалко
смотреть на Катюшу, она в свои 2 с половиной года не знает, что такое
жить без боли. Она наизусть знает все лекарства, которые принимает и
которые колят, играется в основном в шприцы, делает уколы или просто
воду |
